{"id":4592,"date":"2021-01-11T19:27:33","date_gmt":"2021-01-11T22:27:33","guid":{"rendered":"https:\/\/48xxyy.com.br\/?p=4592"},"modified":"2022-12-02T14:50:55","modified_gmt":"2022-12-02T17:50:55","slug":"por-que-um-site","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/48xxyy.com.br\/index.php\/2021\/01\/11\/por-que-um-site\/","title":{"rendered":"Por que um site?"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"4592\" class=\"elementor elementor-4592\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-4d5d26b4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"4d5d26b4\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-57d3ac46\" data-id=\"57d3ac46\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-32d48394 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"32d48394\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.14.0 - 18-06-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Este site foi feito para todos que descobriram o que \u00e9 ter um cari\u00f3tipo 48,XXYY, ou seja, um par de cromossomos sexuais extras. \u00c9 sobre a vida di\u00e1ria, as limita\u00e7\u00f5es, as descobertas cient\u00edficas, as peculiaridades dessa\u00a0s\u00edndrome que pode ser vista em apenas um a cada 20 mil meninos, em m\u00e9dia. \u00c9 considerada uma varia\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Klinefelter (SK), muito mais comum, que acomete um a cada 600 meninos.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Sou uma m\u00e3e interessada em saber mais daquilo que pode ajudar meu filho\u00a0a se tornar um homem pleno, realizado e feliz. Para a ci\u00eancia, ele \u00e9 um menino raro. Para mim, ele \u00e9 \u00fanico e irretoc\u00e1vel. O meu grande\u00a0tesouro.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Quando eu estudava no Ensino B\u00e1sico,\u00a0gen\u00e9tica &#8211; ao lado de\u00a0hist\u00f3ria do mundo &#8211; era minha grande paix\u00e3o. Gostava de falar sobre genes recessivos, dominantes, sobre combina\u00e7\u00e3o de cromossomos, de fator Rh, de tipo de sangue. Algumas d\u00e9cadas depois, c\u00e1 estou eu de volta aos cromossomos. Mais curiosa, mais interessada do que nunca.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Em meus textos voc\u00ea vai encontrar o que estudei sobre comportamento, medicina e educa\u00e7\u00e3o para os meninos 48,XXYY.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Muitas vezes a gente acaba pesquisando tanto que chega a dar refer\u00eancias para os m\u00e9dicos que acompanham a crian\u00e7a em cada uma das \u00e1reas. Eu at\u00e9 imprimi umas apostilas de 30 p\u00e1ginas para sair deixando em cada consult\u00f3rio por onde passo. Essa atitude pode parecer prepotente, mas n\u00e3o \u00e9. Pense comigo: se voc\u00ea fosse um endocrinologista preferiria se aprofundar no conhecimento de diabetes ou de uma s\u00edndrome que, por ser rara, voc\u00ea provavelmente passar\u00e1 a vida inteira num consult\u00f3rio sem deparar com um portador? N\u00e3o \u00e9 culpa dos m\u00e9dicos. \u00c9 miss\u00e3o que tomei para mim e sei porque Deus me escolheu para ela.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Minha maior fonte de informa\u00e7\u00f5es \u00e9 um projeto ligado \u00e0 cl\u00ednica\u00a0<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/eXtraordinarYKids.org\/\">eXtraordinarY Kids<\/a>\u00a0e \u00e0 academia de pesquisas dos Estados Unidos, mais notadamente no Colorado e na Georgia.\u00a0Encorajo todos a procurarem, no Youtube, webinars do\u00a0<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UC_68UQ9Z29PUBGYDfbsQBNg\">Projeto AXYS<\/a>\u00a0. S\u00e3o excelentes para a compreens\u00e3o de como a s\u00edndrome trabalha. \u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Mas n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 isso. Nesse blog voc\u00ea vai ver textos mais pessoais, em que conto o desafio e a recompensa de ser m\u00e3e divorciada de uma crian\u00e7a 48 XXYY e de outra com cari\u00f3tipo normal que, da mesma maneira, precisa da aten\u00e7\u00e3o, do amor, do cuidado e do colinho de uma m\u00e3e. S\u00f3 pra adiantar: n\u00e3o \u00e9 nada f\u00e1cil!\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Se voc\u00ea quer participar, junte-se a mim nessa caminhada. Certamente colheremos experi\u00eancias v\u00e1lidas e, sobretudo, a alegria de fazer nossos filhos crescerem da melhor maneira poss\u00edvel. Apare\u00e7a, entre em nosso grupo de m\u00e3es e pacientes no whatsapp.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bem vindo ao mundo dos\u00a0X e Y extras!<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Milena Galdino<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Jornalista<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bras\u00edlia &#8211; DF\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este site foi feito para todos que descobriram o que \u00e9 ter um cari\u00f3tipo 48,XXYY, ou seja, um par de cromossomos sexuais extras. \u00c9 sobre a vida di\u00e1ria, as limita\u00e7\u00f5es, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_ti_tpc_template_sync":false,"_ti_tpc_template_id":"","_rishi_post_view_count":441},"categories":[11],"tags":[],"rishi__cb_customizer_meta":"","comments_count":"2","yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.9 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Por que um site? 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