E essa adolescência?
Eu não estava preparada para o que viria. Um mês atrás o que parecia ser um dia de fúria virou uma semana, que virou uma quinzena e agora eu me […]
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Diálogo que aquece a alma da mãe
Acho curiosa (na verdade bem estressante) a capacidade de ele entender que a hora esta diretamente relacionada à minha reação de surtar. Funciona assim: mando levantar e ele fica fazendo […]
É sobre se fortalecer
A verdade é que a busca pelas respostas que vão levar o filho a viver melhor nunca vai deixar de existir. Só mudam as fases e os desafios. Já houve […]
Três anos depois
Março de 2021. Nesta semana faz três anos que eu abri o envelope. Quando eu me lembro que nem sabia quantos cromossomos a pessoa deve ter, como escrevi lá no […]
Sobre as mães
Na infância, minha mãe sempre dizia que quando tivéssemos filhos a gente a entenderia. Tem coisa que só mãe entende, ela está coberta de razão. Mas tem coisa que […]
Sobre irmãos
Não se engane sobre isso: os irmãos sabem, sentem, entendem e procuram respostas tanto quanto você. Pode não ser na internet, ou de uma maneira racional. Mas eles testam seus […]
No tempo dele
Os geneticistas são unânimes em dizer que a alteração cromossômica dessa natureza não produz um fenótipo comum a todos os pacientes. Em outras palavras: eles não se parecem nadica. Você […]
Luz no túnel
Do dia em que eu recebi o diagnóstico no laboratório até efetivamente sentar na frente do neuropediatra que o havia pedido foi um tempo grande. Deu tempo de pesquisar um […]
De asperger a 48XXYY
Houve a época em que Asperger nem considerado autismo era. Isso é coisa recente, de 2013 pra cá. E vamos combinar: é até meio glamuroso dizer que seu filho pode […]
Onde tudo começou
O mês era abril de 2018. Eu me lembro de parar o carro na frente do laboratório num shopping do Lago Sul, em Brasília. Tinha uma listinha no meu celular […]