Os geneticistas são unânimes em dizer que a alteração cromossômica dessa natureza não produz um fenótipo comum a todos os pacientes. Em outras palavras: eles não se parecem nadica. Você vê uma criança com a trissomia no 21 e você logo identifica a Síndrome de Down. Eles têm características muito parecidas.

No caso dos meninos 48, XXYY, elas não são tão claras assim. O que o meu filho tem, o do outro pode nunca vir a ter. Graças a Deus, como eu disse, o espectro de sintomas é variado e a incidência de cada um varia bastante. Particularmente, do que vejo descrito no projeto XXYY, o meu filho embora não seja mosaico (todas as células dele têm a tetrassomia), ele tem as funções bem preservadas.

Alguns leitores pediram pra eu contar mais sobre quem é essa criança tão peculiar…

Meu filho teve um diagnóstico extremamente tardio. A dificuldade de aprender as coisas da maneira como a escola tradicional ensina, a falta de coordenação motora fina e na escrita e o interesse restrito a determinados assuntos nos levou a procurar por Asperger e, com um neurologista mais experiente, veio o pedido de cariótipo.

Talvez se tivéssemos a noção dessa peculiaridade dele a vida de todo mundo teria sido mais fácil. A criança com 48, XXYY muitas vezes é tida por preguiçosa. Eu achava que ele gostava de enrolar no dever de casa, e já tive brigas terríveis por isso. Afinal, você é cobrado se o seu não leva o dever de casa pronto, se ele não vai bem nas provas. A responsabilidade da vida escolar do seu filho é só sua, e as escolas lembram a gente disso a toda hora.

Pra sair de casa todas as manhãs, eu sempre tinha meu rosto molhado, seja pelo suor de literalmente carregá-lo nos braços até o carro, seja pelo meu choro de desespero por nunca conseguir chegar na hora.

Nas escolas, ele ganhou sempre a pecha de ser lento. Corre lento, nada lento, lê lento. Lento virou o sobrenome dele. O tempo dele é outro… sem saber, como eu desrespeitei esse tempo. Um dia numa prova perguntaram sobre a família. Quem é legal? “meu pai”, quem é calmo? “minha avó”, quem é bravo? “meu avô”, quem é agitado? “A Milena”.

What?!?!?! Como assim, a Milena?

Foi um longo caminho de volta. Eu precisava voltar a ser a mãe. Nunca vou deixar de ser aquela pessoa que cobra o horário dele, mas hoje a minha busca é para entender o tempo dele. Tem uma enorme diferença nesses dois conceitos. E quanto mais rápido os pais souberem disso, mais perto a família estará da paz.